"Stille, men ikke taus" : single casestudie av kommunikasjonen til en gutt med dobbeltdiagnosen Down syndrom og autisme

Kommunikasjonen hos en gutt med dobbeltdiagnosen Down syndrom og autisme er temaet i denne oppgaven. Valg av tema ble gjort i samarbeid med Autismeenheten, som holder på med et større forskningsprosjekt angående mennesker med denne dobbeltdiagnosen. Gutten som oppgaven handler om, har vi kalt ”Trond”. Han er i slutten av tenårene, og har Down syndrom, autisme, nedsatt hørsel og dyspraktiske vansker. Tidligere brukte Trond både tegn- og talespråk i kommunikasjon med andre, men sluttet gradvis med dette fra han var 14 år gammel. Dette kan skyldes en regresjon i tilegnelse og bruk av språk og sosiale ferdigheter,som er vanlig å se hos mennesker med dobbeltdiagnosen Down syndrom og autisme (Capone 1999). Trond kan både lese og skrive funksjonelt. I samhandling med Trond benytter personalet på skolen og i boligen forskjellige former for kommunikasjon, og ulike kombinasjoner av disse. Formålet med undersøkelsen vår har vært å finne ut hvilke kommunikasjonsformer og typer henvendelser som ser ut til å fungere bra, eller mindre bra, for Trond. Dette kan på sikt bidra til at mennesker i omgivelsene vil kunne legge til rette for kommunikasjon på best mulig måte. Oppgavens problemstilling er derfor: ”Hva kjennetegner Tronds kommunikasjon med mennesker i omgivelsene?”. Til denne har vi to underspørsmål. ”Hvilke kommunikasjonsformer benytter han, og hvordan bruker han disse?” og ”Hvilke kommunikasjonsformer og henvendelser benytter mennesker i Tronds omgivelser i kommunikasjon med han, og hvordan responderer han på disse?”. Siden vi studerer ett enkelt individ, er designet i vår undersøkelse en single casestudie. Det å gjøre en casestudie ga oss muligheten til å innhente fyldig og kontekstuell dybdeinformasjon om hverdagslige og rutinemessige situasjoner. Metodene vi brukte i undersøkelsen er strukturert og ustrukturert observasjon. I den strukturerte observasjonen har vi benyttet et observasjonsskjema med lukkede kategorier, som vi utarbeidet i forkant av datainnsamlingen. Den ustrukturerte observasjonen ble gjort i form av loggboknotater, hvor vi noterte relevant informasjon, spesifikke hendelser og våre refleksjoner rundt det vi observerte. Observasjonene ble utført i løpet av syv dager som strakk seg over en periode på fire uker. For å få utfyllende informasjon om Tronds språkforståelse og ekspressive vokabular ble det gjennomført en kartlegging med British Picture Vocabulary Scale II(BPVS). Resultatene viser at kommunikasjonsformene tegn- og talespråk var de som ble benyttet i størst grad av mennesker i Tronds omgivelser. Trond derimot, brukte svært sjeldent disse, på tross av at vi observerte at han kunne snakke og bruke tegn. Her er gapet mellom det han forstår og det han bruker kommunikativt, tydelig. Det kan imidlertid være avgjørende, for at Trond skal forstå, at korte setninger, konkrete spørsmål, rolig tempo og lite bakgrunnsstøy preger kommunikasjonen med tegn og tale. Det kan også være viktig at det ikke kreves at Trond responderer med samme kommunikasjonsform. Skriftlig kommunikasjon ble relativt lite brukt av mennesker i Tronds miljø. Da Trond brukte skrift i sine responser, var det som regel snakk om korte svar, avkrysninger eller stikkordslister, og det kan virke som om dette er en kommunikasjonsform som fungerer bra for ham. Dessuten kan han flere ord, og mer presise betegnelser med skrift, enn på tegnspråk. For at skrift som kommunikasjonsform skal fungere optimalt, kan det være nødvendig at man formulerer seg eksplisitt, konkret og nøyaktig. 88,2 % av Tronds responser bestod av umiddelbar ekkolali, tommel opp og respons med handling. Vi har sett at ekkolalien kan ha ulike funksjoner for Trond, for eksempel kan det være en enklere utvei, ”replikk” i turtakende samspill eller et kommunikativt innspill. Da Trond brukte tommelen, ble den ofte tolket i tråd med den konvensjonelle betydningen ”ja”, men ut fra våre observasjoner kan den se ut til å ha andre betydninger også. Trond responderte som oftest med handling til oppfordringer fra andre, noe som kan ses som en adekvat respons på denne typen henvendelser. Tronds kommunikasjon med mennesker i omgivelsene kjennetegnes også av at han aldri svarer ”nei”, og sjelden responderer negativt. Tilsynelatende er dette uavhengig av kommunikasjonsform, og kan legge visse føringer for tilrettelegging av kommunikasjonen med Trond. Uansett ser det ut til å være nødvendig å ta høyde for at han kan ha vansker med auditiv prosessering, lang reaksjonstid, begrenset oppmerksomhetsfokus, artikulasjonsvansker, nedsatt hørsel, vansker i sosial samhandling og til tider vansker av dyspraktisk art. Imidlertid er det også viktig å utnytte hans styrker når det gjelder blant annet visuell persepsjon og hukommelse. Tronds diagnoser og vansker kan alle være mulige forklaringer på det som kjennetegner hans kommunikative utvikling og fungering. Hvor mye som kan tillegges diagnosene er derimot vanskelig avgjøre. En faktor som utvilsomt har preget Tronds kommunikasjon, er regresjonen i sosiale og kommunikative ferdigheter. Det er imidlertid viktig å presisere at det for Trond ikke nødvendigvis er snakk om tap av ferdigheter, men heller en tilbakegang i bruken av dem